Empty Stands – Fußballfans mit ME/CFS kämpfen für Sichtbarkeit

Westfalenstadion, 17.09.2022. Derbysieg gegen Schalke! Wahrscheinlich mein schönstes Stadionerlebnis. Aber auch ein Folgenschweres. Ich bin zu dem Zeitpunkt seit zweieinhalb Monaten an Long Covid erkrankt. Das Spiel kostet mich wahnsinnig viel Energie. Energie, die ich nicht habe.

Die Anfahrt mit der Bahn, die Vorfreude, die Lautstärke: alles zu viel. In der Halbzeitpause kann ich vor Anstrengung und Schmerzen kaum mehr sehen. Aber das Adrenalin trägt mich durch das Spiel. 

Die Tage danach sehen anders aus: Ich liege im Bett. Abgedunkelt, keine Reize. Tagelang nur Ruhe und kein Leben. Es war zu viel. Das Derby war nicht mein einziger Stadionbesuch mit Long Covid. Während ich am Anfang noch regelmäßiger im Stadion war und es heute nur noch sehr selten und mit größter Anstrengung schaffe, haben sie doch alle etwas gemeinsam: den Crash nach dem Spiel.

Zweieinhalb Jahre später bin ich immer noch krank. Aber mittlerweile habe ich eine weitere Diagnose: ich habe ME/CFS. ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid, eine neuroimmunologische Erkrankung. Es gibt aktuell keine Therapien oder zugelassene Medikamente. Die Liste an Symptomen ist lang. Ich bin schwer krank und doch gibt es viele, deren ME/CFS noch schwerer ist als meins.

Ich musste mein Studium auf unbestimmte Zeit pausieren und zurück zu meinen Eltern ziehen. Das Haus kann ich nur selten verlassen, die meiste Zeit des Tages verbringe ich im Bett. Mit 23 Jahren habe ich ein geringeres Aktivitäts- und Energielevel als meine Oma. Die Erkrankung ist keine neue und auch keine seltene Erkrankung (seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung anerkannt, in DE sind rund 620.000 Menschen an ME/CFS erkrankt), aber die Forschung und Finanzierung fehlt.

Es muss sich also etwas ändern. So haben wir im Herbst 2024 “Empty Stands” gegründet. “Wir” sind an Long Covid oder ME/CFS erkrankte Fußballfans. Unser Ziel ist es, eine Anlaufstelle für erkrankte Fans zu schaffen. Austausch und ein bisschen Normalität im Alltag der Krankheit ermöglichen. Aber wir wollen über den Fußball auch mehr Aufmerksamkeit auf ME/CFS und Long Covid lenken. Dafür haben wir sämtliche Profivereine, mit der Bitte um Unterstützung, angeschrieben. Von den meisten gab es eine Absage, leider auch vom BVB. Aber es gab auch Zusagen! Also haben wir die ME/CFS Research Foundation mit ins Boot geholt. Diese setzt sich seit über drei Jahren für mehr Forschung ein. 

Mit Werder Bremen sind wir seit einigen Wochen in Kontakt. Bei deren Heimspiel am 15.03. wurde im Rahmen von verschiedenen Aktionen auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch wir als “Empty Stands” sind in den letzten Wochen gewachsen. Es ist nicht immer einfach, weil wir nicht nur Fans vieler verschiedener Vereine sind, sondern vor allem alle krank. Energie ist also ein rares Gut. Auf Signal haben wir eine Art Selbsthilfegruppe. Dort sind alle Fußballfans willkommen, die an ME/CFS, Long Covid oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Aktuell sind wir fast 70 Leute. Die meisten sind relativ isoliert vom „gesunden“ Leben. Da tut es gut, sich mit anderen über die Krankheit und das gemeinsame Hobby auszutauschen

Auf unserem Instagram-Account stellen wir uns und andere Fans mit ME/CFS vor. So wollen wir der Krankheit Gesichter geben. Denn wir sind viele und wir fehlen. Im Stadion, in der Kneipe oder auf dem Platz. 

25.03.2025, Josi